Kesalahan informasi sains membuat Francis Collins khawatir saat dia meninggalkan NIH
Nature

Kesalahan informasi sains membuat Francis Collins khawatir saat dia meninggalkan NIH

Potret close-up Francis Collins

Francis Collins telah menjadi kepala Institut Kesehatan Nasional AS lebih lama daripada calon presiden lainnya.Kredit: Andrew Harnik/AP Photo/Bloomberg/Getty

Bulan ini, Francis Collins akan mengundurkan diri sebagai direktur Institut Kesehatan Nasional AS (NIH) setelah lebih dari 12 tahun memimpin badan tersebut, penyandang dana publik terbesar di dunia untuk penelitian biomedis. Seorang mantan kepala Proyek Genom Manusia, ia memperjuangkan upaya sains anggaran besar yang berani, seperti Proyek Semua Kita, yang bertujuan untuk mempelajari data kesehatan dari satu juta orang. Dia memimpin NIH di bawah tiga presiden AS, mengarahkannya melalui pandemi yang bergolak, dan menghadapi banyak sekali bentrokan terkait politik dan ilmu biomedis. Collins akan tinggal di NIH untuk melanjutkan penelitian di labnya. Dia berbicara kepada Alam tentang beberapa sorotan dari waktunya di pucuk pimpinan, dan masalah yang dihadapi agensi di masa depan.

Prestasi mana yang paling Anda hargai?

Sangat sulit untuk memilih satu. Mungkin di situlah dimungkinkan untuk menyatukan para ilmuwan dari berbagai disiplin ilmu dan mengatur proyek yang benar-benar berani dan berani yang tidak akan terjadi jika seseorang hanya mengandalkannya untuk bersatu secara pasif. Saya sedang memikirkan Inisiatif OTAK. Saya memikirkan apa yang kami lakukan dengan pengobatan presisi dan Proyek Kita Semua, dengan upaya terorganisir untuk mengembangkan vaksin COVID-19 dalam waktu kurang dari setahun, dan untuk mengembangkan platform diagnostik untuk COVID-19 pada jadwal yang sama menakjubkannya. Itu semua adalah hal yang saya banggakan karena telah berperan.

Apakah ada proyek yang membuat Anda kecewa karena tidak bisa menyelesaikannya?

Upaya kami dalam keragaman. Saya pikir kami membuat beberapa kemajuan nyata di sana. Saya menunjuk chief officer saya untuk keragaman tenaga kerja ilmiah — dan ada semua yang kami lakukan sejauh merekrut, dan sejauh memastikan uji klinis kami berfokus pada keragaman. Tapi di sinilah kita pada tahun 2021, dan jika Anda melihat tenaga kerja kami, kami masih sangat kurang terwakili untuk orang kulit berwarna. Bukan seperti itu seharusnya NIH. Kami kehilangan bakat; kita kehilangan produktivitas yang kita tahu berasal dari keragaman. Kami telah mendorong keras hal ini selama waktu saya sebagai direktur NIH, dan kami telah membuat beberapa kemajuan, tetapi jalan kami masih panjang.

Francis Collins dan Barack Obama berbagi momen selama pengumuman BRAIN Initiative

Collins berdiri bersama mantan presiden AS Barack Obama pada tahun 2013 saat ia mengumumkan BRAIN Initiative, sebuah upaya besar untuk memetakan otak dan mempelajari lebih lanjut tentang penyakit neurodegeneratif.Kredit: Alex Wong/Getty

Pemerintahan Presiden AS Joe Biden bertujuan untuk meluncurkan ARPA-H, sebuah badan bernilai miliaran dolar, untuk mempercepat penelitian di bidang sains dan kesehatan. Itu seharusnya ditempatkan di dalam NIH. Bagaimana Anda mengukur keberhasilannya dalam waktu dua tahun?

Pada saat itu, kita tentu harus merekrut dan memasang direktur visioner yang memiliki sikap yang tepat terhadap pengambilan risiko. Orang itu seharusnya dapat membawa 50 hingga mungkin 100 manajer proyek yang tahu bagaimana mengidentifikasi proyek yang sesuai dengan model ARPA-H — proyek yang tidak selesai jika tidak, dan dapat dipercepat jika didanai melalui mekanisme ini. . Saya ingin melihat beberapa bukti keberhasilan yang signifikan, tetapi juga beberapa bukti kegagalan yang signifikan. Karena jika tidak ada beberapa kegagalan — dan mereka harus gagal lebih awal — maka mereka tidak cukup berisiko.

Pengamat telah memuji kemampuan Anda untuk mendapatkan dukungan bipartisan untuk NIH di antara para pemimpin di Kongres AS. Bagaimana Anda melakukannya?

Pertama-tama, saya telah berusaha sekuat tenaga untuk menghindari segala jenis perselisihan politik. Saya bukan anggota partai politik manapun. Saya benar-benar berusaha untuk berteman di seberang lorong dan di kedua majelis Kongres. Hubungan benar-benar penting. Saya memiliki pesan yang sangat positif untuk dibagikan kepada anggota Kongres. Saya dapat menghadiri pertemuan — dan saya berani bertaruh bahwa saya telah mengadakan 1.000 pertemuan dalam 12 tahun ini — dengan informasi tentang penelitian medis yang dapat memajukan penyebab pencegahan atau pengobatan penyakit yang mengerikan. Dan mereka semua prihatin tentang itu, untuk diri mereka sendiri, keluarga mereka, konstituen mereka. Jadi sebagian besar dari ini adalah pengalaman yang sangat positif karena topiknya, dan karena saya akan melakukan segala upaya untuk membuat informasi dapat diakses dan tidak terjerat dalam banyak jargon dan kata-kata rumit.

Apa yang diperlukan agar direktur NIH berikutnya berhasil dalam hal ini?

Dibutuhkan investasi. Direktur NIH berikutnya perlu mengandalkan pengeluaran mungkin satu hari setiap minggu untuk berinteraksi dengan para pemimpin di pemerintahan, dan terutama Kongres — karena mereka pada akhirnya memutuskan anggaran — untuk membangun hubungan kepercayaan itu. Kemudian Anda tahu, ketika Anda duduk dengan seorang senator, bahwa Anda memiliki latar belakang percakapan ini — tidak selalu mudah, karena terkadang senator menginginkan hal-hal yang tidak dapat kami berikan. Tetapi Anda juga tahu bahwa Anda akan mengatakan kebenaran satu sama lain, dan kemudian semua orang melakukan yang terbaik untuk interaksi itu dan tidak mencoba untuk menyalahkan seseorang.

Saya pikir sudah diketahui secara luas bahwa NIH mencoba melindungi penggunaan jaringan janin manusia yang berkelanjutan. Namun pada akhirnya, Gedung Putih memutuskan sebaliknya. Dan kami tidak punya pilihan selain mundur. Begitulah cara kerja pemerintah. Sekarang kita memiliki administrasi yang berbeda, itu telah berubah.

Seseorang dapat belajar dari jaringan janin, hal-hal penting yang pada akhirnya dapat menyelamatkan nyawa. Ada kenyataan bahwa di negara ini, aborsi adalah legal, sehingga banyak jaringan janin yang dibuang setiap hari. Saya telah mencoba membuat kasus, sebagai seorang Kristen dan seseorang yang benar-benar berpikir bahwa kehidupan manusia itu suci, bahwa lebih etis untuk menggunakan beberapa jaringan janin ini sesekali, dengan cara yang mungkin bermanfaat bagi seseorang, daripada menempatkannya ke dalam insinerator. Itu tidak membuat saya berteman di beberapa konstituen, dan tentu saja tidak memenangkan hari dalam pemerintahan Trump.

Pada tahun 2018, He Jiankui mengejutkan dunia ketika dia mengumumkan bahwa anak kembar telah lahir dari embrio yang diedit CRISPR. Beberapa peneliti mengetahui pekerjaan itu sebelum menjadi berita utama. Apakah menurut Anda para peneliti memiliki kewajiban untuk memperingatkan tentang pekerjaan yang melintasi garis hukum atau etika?

Saya pikir mereka punya peran. Kami bukan hanya teknisi. Kita juga seharusnya menjadi orang yang memiliki kompas moral, dan jika sesuatu terjadi dalam penelitian biologi yang melintasi garis itu ke wilayah, yang secara umum, kita sebagai spesies manusia telah menyimpulkan bahwa seharusnya tidak terjadi, maka terserah kami untuk menunjukkan itu. Saya bukan salah satu dari mereka yang tahu bahwa eksperimen ini sedang berlangsung. Semuanya diperumit oleh fakta bahwa kita tidak memiliki badan internasional yang pada dasarnya menetapkan aturan etis semacam ini. Ini adalah salah satu hal yang sedikit mengganggu saya. Dan saya tidak melihat kemungkinan itu akan muncul dalam waktu dekat, mengingat fakta bahwa negara-negara tampaknya tidak dapat menyepakati banyak hal.

Francis Collins tampil di Gala Yayasan Kanker Prostat Tahunan ke-13

Seorang musisi, Collins sering tampil untuk staf, dan di acara-acara dan tempat-tempat lain selama waktunya sebagai direktur NIH. Di sini, ia bermain di Gala Yayasan Kanker Prostat Tahunan ke-13 pada tahun 2017.Kredit: Sean Zanni/Patrick McMullan/Getty

Beberapa orang mengatakan upaya pemerintah AS untuk mencegah spionase di bawah ‘Inisiatif China’ sama dengan profil rasial. NIH telah bekerja sama dengan upaya ini dan mengklarifikasi pedoman bagi para ilmuwan yang melaporkan dana dan janji asing. Haruskah ada yang berubah dalam pendekatan pemerintah?

Kami hanya mencoba mengidentifikasi tempat di mana orang melakukan hal yang salah. Dan menyadari bahwa kita harus bertindak ketika kita melihatnya. Saya pikir kita harus, ketika kita mendekati apa yang tampaknya menjadi situasi yang mengganggu, mencoba untuk memulai dengan memberikan [research] peneliti manfaat dari keraguan bahwa ada kelalaian untuk melaporkan sesuatu yang seharusnya dilaporkan. Saya pikir itulah yang kami lakukan, dan hanya ketika menjadi jelas bahwa ada distorsi fakta yang disengaja dan upaya yang disengaja untuk menyembunyikan informasi secara fisik, kami harus mengambil tindakan keras. Kami bekerja dengan lembaga penerima hibah kami, karena itu benar-benar tugas mereka untuk mencari tahu apa yang harus dilakukan dengan karyawan mereka. Kami bergantung pada mereka untuk memutuskan tindakan yang tepat.

Telah dilaporkan bahwa penerima hibah NIH, EcoHealth Alliance, yang berbasis di New York City, mungkin telah melakukan apa yang oleh beberapa ahli virologi akan dianggap sebagai penelitian ‘keuntungan fungsi’ yang memberikan kemampuan baru pada virus corona. Para ahli mengatakan NIH memungkinkan EcoHealth memiliki garis lintang yang tidak biasa dalam pekerjaan itu. Bagaimana Anda mencirikannya?

Istilah ‘perolehan fungsi’ ini telah menyebabkan begitu banyak kebingungan dan begitu banyak kesalahpahaman, beberapa di antaranya agak disengaja, untuk memutarbalikkan fakta tentang apa yang terjadi. Itulah sebabnya kami mencoba menghindari penggunaan istilah itu. Mari kita bicara tentang ‘patogen yang ditingkatkan dari potensi pandemi’. [EcoHealth was] tidak melewati batas ke area yang membutuhkan pengawasan ekstensif, seperti yang pada akhirnya dikemukakan dalam P3CO pemerintah AS [Potential Pandemic Pathogen Care and Oversight] pedoman. Saya pikir kami, pada titik ini, sangat transparan. Butuh beberapa saat untuk sampai ke sana karena kekhawatiran tentang menetapkan preseden untuk mengungkapkan informasi yang biasanya tidak kami bagikan tentang interaksi antara kami dan penerima hibah. Saya akan cepat mengatakan [the research] tidak ada hubungannya dengan asal usul SARS-CoV-2. Saya tidak tahu apa lagi yang bisa kami bagikan.

Anda telah menyaksikan sains dan politik bertabrakan selama bertahun-tahun. Apakah Anda percaya politisasi ilmu pengetahuan telah tumbuh lebih buruk?

Ini jauh lebih buruk. Dan itu adalah cerminan dari fakta bahwa polarisasi jauh lebih buruk — dan kesukuan jauh lebih buruk. Kami berada di tempat yang sangat buruk. Jika sains ternyata menghasilkan hasil yang tidak disukai oleh perspektif politik, maka sains harus diserang. Itulah tepatnya yang kita lihat sekarang terjadi, dengan merugikan mendapatkan fakta di luar sana.

Peran apa yang dimiliki NIH dalam melawan informasi yang salah tentang sains?

Ini ternyata menjadi situasi yang jauh lebih parah daripada yang saya bayangkan setahun yang lalu. Saya berharap kita memiliki lebih banyak wawasan dari penelitian ilmu sosial perilaku tentang bagaimana hal ini terjadi, dan mengapa hal itu bisa menyebar begitu luas. Saya ingin menyebut ini sebagai salah satu perhatian utama saya ketika saya mengundurkan diri dari NIH, melihat situasi di negara kita. Di suatu tempat di sepanjang jalan, hiperpolarisasi politik kami mulai memiliki banyak konsekuensi yang sangat berbahaya, di mana dalam banyak kasus kami tampaknya telah kehilangan rasa bagaimana membedakan antara fakta dan opini — atau beberapa posting Facebook yang, sejujurnya, adalah berbohong. Itu benar-benar berbahaya. Itu epidemi lain yang tidak akan hilang bahkan jika kita menang atas COVID-19. Kita perlu mencari tahu apa yang terjadi di sini, dan bagaimana membawa diri kita kembali ke tempat di mana bangsa kita memiliki masa depan yang lebih stabil.

Wawancara ini telah diedit agar panjang dan jelas.

Posted By : keluaran hk 2021